Cochlear Implant: the complexity involved in the decision making process by the family.

OBJECTIVE: to understand the meanings the family attributes to the phases of the decision-making process on a cochlear implant for their child. METHOD: qualitative research, using Symbolic Interactionism and Grounded Theory as the theoretical and methodological frameworks, respectively. Data collection instrument: semistructured interview. Nine families participated in the study (32 participants). RESULTS: knowledge deficit, difficulties to contextualize benefits and risks and fear are some factors that make this process difficult. Experiences deriving from interactions with health professionals, other cochlear implant users and their relatives strengthen decision making in favor of the implant. CONCLUSION: deciding on whether or not to have the implant involves a complex process, in which the family needs to weigh gains and losses, experience feelings of accountability and guilt, besides overcoming the risk aversion. Hence, this demands cautious preparation and knowledge from the professionals involved in this intervention.

Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral / Social support demands of families with children with cerebral palsy / Demanda de apoyo social por la familia del niño con parálisis cerebral

A Paralisia Cerebral (PC) tem repercussão significativa na família. O objetivo deste trabalho foi conhecer as demandas de apoio social que a família da criança com PC tem e como elas repercutem no cuidado que presta à criança. Trata-se de pesquisa descritiva-exploratória, com abordagem qualitativa, desenvolvida com sete famílias de crianças assistidasem um ambulatório infantil. Da análise das entrevistas, emergiram as categorias: "demandas de apoio da família"; "descrença na rede de suporte","interação com os profissionais prejudicada"e "enfrentando apesar de tudo".A demanda de apoio social é evidente, sendo imprescindível que políticas públicas e vinculação institucional e profissional ocorram para que haja assistência integral e humanizada à família com o contexto de cuidado à criança com PC.

Cerebral Palsy (CP) has significant repercussions in the family. The goal of the present study is to investigate the demands for social support of families with children with CP, as well as the repercussions of such demands in the child's care. It is a descriptive-exploratory qualitative study, conducted with seven families whose children are attended to in a children's outpatient clinic. The following categories emerged from the interview analysis: "demands for family support;" disbelief in the support network;""impaired interaction with professionals" and "carrying on despite everything."The demand for social support is evident, and it is essential that public policies and institutional and professional ties be implemented so that the family of a child with CP can receive integral and humanized assistance.

La Parálisis Cerebral (PC) tiene significativa repercusión en la familia. El objeto del trabajo fue conocer las demandas de apoyo social que presenta la familia del niño con PC y cómo ellas repercuten en el cuidado brindado al niño. Se trata de una investigación descriptivo-exploratoria, con abordaje cualitativo, desarrollada con 7 familias de niños atendidos en un ambulatorio infantil. Del análisis de las entrevistas, surgieron las categorías: "demandas de apoyo de la familia"; "no credibilidad en la red de soporte"; "interacción deteriorada con los profesionales"y "enfrentamiento a pesar de todo". La demanda de apoyo social es evidente, y resulta imprescindible que las políticas públicas, la vinculación institucional y profesional concurran para que exista una atención integral y humanizada a la familia comocontexto de cuidado al niño con PC.

Cochlear Implant: the complexity involved in the decision making process by the family / Implante coclear: a complexidade envolvida no processo de tomada de decisão pela família / Implante Coclear: la complejidad comprendida en el proceso de la toma de decisiones por la familia

OBJECTIVE: to understand the meanings the family attributes to the phases of the decision-making process on a cochlear implant for their child. METHOD: qualitative research, using Symbolic Interactionism and Grounded Theory as the theoretical and methodological frameworks, respectively. Data collection instrument: semistructured interview. Nine families participated in the study (32 participants). RESULTS: knowledge deficit, difficulties to contextualize benefits and risks and fear are some factors that make this process difficult. Experiences deriving from interactions with health professionals, other cochlear implant users and their relatives strengthen decision making in favor of the implant. CONCLUSION: deciding on whether or not to have the implant involves a complex process, in which the family needs to weigh gains and losses, experience feelings of accountability and guilt, besides overcoming the risk aversion. Hence, this demands cautious preparation and knowledge from the professionals involved in this intervention. .

OBJETIVO: compreender os significados atribuídos pela família às etapas do processo de tomada decisão para o implante coclear no filho. MÉTODO: pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes). RESULTADOS: déficit de conhecimento, dificuldades em contextualizar benefícios e riscos, e medo são alguns dificultadores desse processo. Experiências advindas das interações estabelecidas com profissionais de saúde, outros usuários de implante coclear e seus familiares fortalecem a tomada de decisão para o implante. CONCLUSÃO: decidir ou não pelo implante envolve um processo complexo, em que a família precisa pesar ganhos e perdas, vivenciar sentimentos de responsabilização e culpabilidade, além de superar a aversão aos riscos. Assim, demanda cauteloso preparo e conhecimento dos profissionais envolvidos nessa intervenção. .

OBJETIVO: comprender los significados atribuidos por la familia a las etapas del proceso de la toma de decisiones para el implante coclear en el hijo. MÉTODO: investigación cualitativa, teniendo el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como los referenciales teórico y metodológico, respectivamente. El instrumento de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. Participaron del estudio nueve familias (32 participantes). RESULTADOS: déficit de conocimiento, dificultades en contextualizar beneficios y riesgos, y miedo, son algunos de los dificultadores de este proceso. Las experiencias provenientes de las interacciones establecidas con profesionales de salud, de otros usuarios de implante coclear y de sus familiares, fortalecen la toma de decisiones para el implante. CONCLUSIÓN: decidirse o no por el implante constituye en un proceso complejo, en que la familia necesita evaçiar las ganancias y pérdidas, experimentar sentimientos de responsabilidad y de culpa, además de superar la aversión a riesgos. Así, exige una cautelosa preparación y conocimiento de los profesionales que participan en esta intervención. .

Apoio informacional à família do idoso com câncer / Informational support in the family of the elderly with cancer

Esta pesquisa objetivou compreender como a família do idoso com câncer percebe o apoio informacionalrecebido da equipe de saúde. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simbólicoe a Análise Temática de Bardin. Foram entrevistadas sete famílias de idosos com câncer, emergindo 11 categorias: Ficando satisfeito com a informação recebida, Recebendo a informação do médico, Recebendo informação de outros profissionais, Recebendo atenção dos profissionais, Ficando sem a atenção esperada, Percebendo pressa no atendimento, Identificando dificuldades na comunicação,Recorrendo a outras fontes de informação, Acreditando estar bem informado, Recebendo informaçãoincompleta e Sentindo-se ignorada. A compreensão das formas simbólicas de sentir e perceber da família de idoso com câncer possibilitou entender os processos que permeiam a interação com os profissionais. É fundamental que a comunicação entre eles seja eficaz, pois o apoio informacional é alicerce do processo terapêutico, envolvendo desde a escuta cuidadosa à interpretação coerente.

The main goal of this study was to understand how the families of the elderly with cancer perceive the informational support provided by the health care team. This study was based on Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Bardin’s Content Analysis as a methodological framework. Seven families of elderly individuals with cancer were interviewed and 11 categories were emerged: Being satisfied with the information received, Receiving doctor’s information, Receiving informationfrom others professionals, Receiving attention from professionals, Not receiving expected attention,Perceiving hurry in attendance, Identifying communication difficulties, Peering additional ways to getinformed, Believing being informed, Getting incomplete information and Feeling ignored. Understandingsymbolic forms of feeling and perceiving from the elderly family with cancer enabled understand the processes that permeate the interaction with professionals. Effective communication is essential and informational support shall be foundation of treatment process, ensuring consistent interpretation and careful listening.

O texto em seu contexto: o que é família para você? / El texto en su contexto: ¿qué es familia para usted? / The text in its context: what is family for you?

Objective: To carry out a meta-analysis in qualitative research about different concepts of family who used the question: "what is family for you?". Method: This is a meta-synthesis performed on MEDLINE, IBECS, LILACS, SciELO, Cochrane Library, Virtual Health Library and GoogleScholar. Results: Ten items which contemplated the inclusion criteria. The concepts covered in the analyzed articles referred to the structural concept of family, family based on the feelings between family members, family concept based on their roles and definitions that go beyond. Conclusion: It was possible to evidence a need to understand the multidimensionality of the concept of family. There is a concern in complement the concept of family that literature brings throughout history and the existence of an exploratory look on the different thematic issues. It is noteworthy lack of validated instruments and methodological strategies that include the concept of family systematically.

Objetivo: Realizar um metaestudo de pesquisas qualitativas sobre as diferentes concepções de família, as quais usaram a questão norteadora: “o que é família para você?”. Método: Trata-se de uma metassíntese realizada nas bases de dados MEDLINE, IBECS, LILACS, SciELO, Biblioteca Cochrane, Biblioteca Virtual de Saúde e Google Acadêmico. Resultados: Foram dez os artigos, que contemplaram os critérios de inclusão. As concepções abordadas nos artigos analisados referiram-se ao conceito estrutural de família, família baseada nos sentimentos entre os membros, conceito de família fundamentado em suas funções e definições que vão além. Conclusão: Evidenciou-se tendente necessidade de compreender a multidimensionalidade do conceito de família. Há preocupação em complementar a concepção de família, que a literatura traz ao longo da história e a existência de um olhar exploratório sobre as diferentes questões relativas à temática. Destaca-se escassez de instrumentos validados e estratégias metodológicas, que abarquem o conceito de família sistematicamente.

Objetivo: Realizar un meta estudio de investigaciones cualitativas sobre los diferentes conceptos de familia que utilizaron la cuestión: "¿qué es la familia para usted?". Método: Se trata de una meta-síntesis realizada en las bases de datos MEDLINE, IBECS, LILACS, SciELO, Biblioteca Cochrane, Biblioteca Virtual de Salud y Google Académico. Resultados: Se encontraron diez artículos que contemplaron los criterios de inclusión. Los conceptos tratados en las publicaciones analizadas se referían al concepto estructural de la familia, familia basada en los sentimientos entre los miembros, concepto de familia basado en sus funciones y definiciones que van más allá. Conclusión: Se evidenció una tendencia de necesidad de entender la multi-dimensionalidad del concepto de familia. Hay una preocupación en complementar los conceptos de familia que trae la literatura a lo largo de la historia y la existencia de una mirada exploratoria en diversas cuestiones relacionadas con el tema. Se destaca la escasez de instrumentos validados y estrategias metodológicas que abarcan el concepto de familia de manera sistemática.

[The perceptions of families with children having chronic diseases and their relationships with healthcare professionals]. / Percepções da família da criança com doença crônica frente às relações com profissionais da saúde.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

Family of the elderly with cancer: living with the difficulties / Família do idoso com câncer: vivenciando as dificuldades / La família de los ancianos con câncer: las dificultades que experimentan

Objective: to investigate how the care for the elderly with cancer has been provided by a Brazilian family. Method: We opted for the method of revision of literature in the bases of Lilacs, BDENF, BDTD and MEDLINE–Brazil data, using family, elderly and cancer as descriptors, during the period of 2000 to 2009. Results: We analyzed four studies that emphasized the aspects related to the main caretaker of elderly patients with cancer and not to the family, and the need for partnerships with health’s professionals and family members. Conclusion: The findings show that research in this area is not yet consolidated, and it is necessary to intensify efforts for the development of evidences on the subject.

Objetivo: investigar como o cuidado ao idoso com câncer tem sido vivenciado pela família brasileira. Método: optou-se pelo método de revisão da literatura nas bases de dados Lilacs, BDENF, BDTD e MEDLINE –Brasil, utilizando os descritores família, idoso e câncer, no período de 2000 a 2009. Resultados: foram analisados quatro estudos que apontaram ênfase nos aspectos relacionados ao cuidador principal do idoso com câncer e não à família, e a necessidade de parcerias entre profissionais de saúde e familiares. Conclusão: os resultados demonstram que a pesquisa nessa área ainda não está consolidada, entendendo-se ser necessário intensificar esforços para o desenvolvimento de evidências fortes sobre o tema.

Objetivo: investigar la experiencia de las familias brasileñas que cuidan a los pacientes ancianos con cáncer. Método: Hemos elegido el método de revisión de la literatura en las bases de datos LILACS, BDENF, y MEDLINE BDTD-Brasil, usando como palabras claves: familia, anciano e cáncer en el período 2000 a 2009. Resultados: Se analizaron cuatro estudios que mostraron un énfasis exclusivo en el cuidador principal de pacientes ancianos con câncer y no de la familia. Conclusión: Los resultados demuestran que la investigación en esta área no son concluyentes, que requieren esfuerzos para desarrollar una fuerte evidencia sobre el tema.

Caracterização do apoio social percebido pela familia do doente adulto com câncer / Characterization of social support perceived for family to adult patient with cancer

Modelo do estudo: exploratório descritivo. Objetivo do estudo: caracterizar o apoio social percebido por famílias de doentes com câncer, residentes num município do interior de São Paulo. Metodologia: pesquisa exploratória-descritiva, realizada no domicílio de doentes cadastrados numa instituição que centraliza o seguimento de doentes oncológicos pelo Sistema Único de Saúde. A população foi composta por 69 famílias, perfazendo um total de 161 familiares. O instrumento de coleta de dados foi a Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study, a forma de análise pela estatística descritiva do Microsoft Excel 2003 e correlação de Pearson através do software BioEstat 5.0. Resultados: Os apoios afetivo, emocional e material foram os mais reconhecidos pelas famílias, seguidos do apoio informacional e interação social positiva. Houve correlação estatisticamente significante (p<0,0001) entre as cinco dimensões de apoio social. Conclusão: a família percebe apoio social de sua rede de relacionamentos, porém, dentre as dimensões, há um déficit quanto ao apoio informacional e de interação social positiva, revelando a necessidade da equipe oferecer informações sobre a doença, terapêutica e recursos disponíveis na comunidade

Study design: descriptive, exploratory. Objective: To characterize the social support perceived for family to patient with cancer in a city in the state of Sao Paulo. Methodology: A descriptive, exploratory and quantitative approach was used. Data was collected in homes patients enrolled in an institution that centralizes the monitoring of cancer patients by Unified Health System. The sample consisted of 69 families, a total of 161 families’ members. It was using a Medical Outcomes Study Scale Social Support. Results: Emotional, affective and material supports were more often recognized by their families, followed by informational support and positive social interaction. There was a statistically significant correlation (p<0.0001)among the five dimensions of social support. Conclusion: family perceived social support from their network, however, among the dimensions, there is a deficit in informational support and positive social interaction, that revealing needs for health professionals to provide information about the disease, treatmentand community resources

Percepções da família da criança com doença cronica frente as relações com profissionais da saúde / Percepciones de la familia del nino con enfermedad cronica frente a las relaciones con los profesionales de la salud / The perceptions of families with children having chronic diseases and their relationships with healthcare professionals

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

O atendimento por instituição pública de saúde: percepção de famílias de doentes com câncer / Treatment by a public health care institution: from the perspective of the families of cancer patients

Este estudo objetivou analisar como as famílias de pessoas com câncer perceberam o atendimento prestado pelos profissionais de um ambulatório público especializado, utilizando Análise Temática de Bardin. Foram entrevistadas 7 famílias, totalizando 14 membros familiares que, em seus discursos, enfatizaram a relação médico-paciente, avaliando-a como impessoal e superficial, gerando insegurança e descrença. A família procura participar, mas sente-se pouco valorada e excluída do cuidado. As informações necessárias e não recebidas são buscadas na mídia, e o conforto é alcançado na espiritualidade. A formação dos diversos profissionais da saúde precisa estimular o olhar para a família como unidade de cuidado, articulando formação e modos de cuidar em saúde.

This study aimed to analyze how the families of cancer patients perceived the treatment provided at a specialist public outpatient clinic, using Bardin's method of Content Analysis. Seven families consisting of fourteen family members were interviewed. They underlined doctor-patient relationship, judging it to be impersonal and superficial, resulting in a lack of security and trust. Families try to to participate but feel undervalued and excluded from the care. Necessary information that they are not given is sought in the media, while comfort is achieved through religious or spiritual practices. Health care training must encourage professionals to view the family as a unit of care, aligning training to different modes of health care.

Morbidade e perfil de cuidadores familiares de idosos com câncer: um desafio para a saúde pública / Morbidity and profile of family caregivers of elderly with cancer: a challenge to public health

Objetivo: Conhecer o perfil do cuidador familiar dos idosos com câncer e seus principais problemas de saúde. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo-descritivo correlacional, de corte transversal, realizado por meio de questionários estruturados no domicílio dos cuidadores de idosos com câncer. Resultados: Foram ouvidos 37 cuidadores com idade média de 60 anos; 54,0% da amostra era do sexo feminino; 51,0% tinha ensino fundamental completo, e 45,0% tinha renda familiar mensal de um a dois salários-mínimos. O tempo médio de cuidado foi de 3,27 anos. Problemas de saúde foram relatados em 57,0% dos cuidadores, destacando-se doenças osteoarticulares (13,5%) e transtorno de ansiedade (5,0%). A correlação de Pearson foi estatisticamente significante quanto ao tempo de cuidado e problemas de saúde. Conclusão: O perfil encontrado foi semelhante ao nacional com destaque para a situação em que idosos cuidam de idosos. Os problemas de saúde estavam relacionados à sobrecarga física e emocional, o que reforça a necessidade de os profissionais de saúde integrarem o cuidador familiar na assistência prestada pela rede de cuidado de saúde

Objective: To determine the profile and major health problems of family caregivers of elderly with cancer. Methods: This cross-sectional, quantitative, correlational study interviewed caregivers of elderly with cancer in their homes using structured questionnaires. Results: Thirty-seven mostly female (54,0%) caregivers with a mean age of 60 years were interviewed. Nearly half (51,0%) had finished elementary school and 45,0% had amonthly family income of one to two minimum salaries. They provided care for a meanof 3.27 years. Most caregivers (57,0%) reported health problems, especially osteoarticular diseases (13.5%) and anxiety disorder (5,0%). Pearson’s correlation coefficient showed a significant correlation between duration of caregiving and health problems. Conclusion: The sample’s profile was similar to the national caregiver’s profile, that is, elderly looking after elderly. Health problems were related to physical and emotional overload, reinforcing the caregiver’s need of professional health care.

O apoio social para a família do doente com câncer em situação de pobreza / Social support for the families of patients with cancer living in poverty / El apoyo social para la familia del enfermo con cáncer en situación de pobreza

Este estudo objetivou compreender o significado que a família em situação de vulnerabilidade social atribui ao apoio social e à rede social em sua vivência com o câncer. Trata-se de um estudo qualitativo, orientado pelo Interacionismo Simbólico, como referencial teórico, e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. Os dados foram coletados de 2008 a 2009, mediante entrevistas com seis famílias que possuíam um de seus membros com diagnóstico de câncer, referenciados por uma Unidade de Saúde da Família, em uma cidade do interior paulista. Os resultados da análise comparativa constante dos dados apontaram dois fenômenos dinamicamente interligados: Percebendo-se vulnerável e Apoiando-se para cuidar. O significado de rede e apoio social, para estas pessoas, vem sendo construído durante o cuidado, em um contexto de pobreza, sofrimento, vulnerabilidade e exclusão social. O estudo evidencia a necessidade de intervenções de enfermagem adequadas a real necessidade das famílias de doentes com câncer em situação de vulnerabilidade social.

This study aimed to understand the meaning that the family in social vulnerability attributes to the social support and social network, in their experience with cancer. This is a qualitative study guided by the Symbolic Interactionism as a theoretical framework and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected, between 2008 and 2009, through interviews with six families that had one member diagnosed with cancer, and referred by a Family Health Care Unit in a country town, in São Paulo. Results from data continuous comparative analysis showed two dynamically interrelated phenomena: Realizing they were vulnerable and Supporting each other for care. The meaning of social network and support, for these people, has been constructed during care, in a context of poverty, suffering from vulnerability and social exclusion. This study highlights the need for nursing interventions appropriate to the real necessities of families with cancer patients, in a situation of social vulnerability.

Este estudio objetivó comprender el significado que la familia en situación de vulnerabilidad social atribuye al apoyo social y a la red social en su vivencia con el cáncer. Se trata de un estudio cualitativo, orientado por el Interaccionismo Simbólico, como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referencial metodológico. Los datos fueron recolectados entre 2008 y 2009 mediante entrevistas con seis familias que poseen uno de sus miembros con diagnóstico de cáncer, indicados por una Unidad de Salud de la Familia, en una ciudad del interior del estado de São Paulo. Los resultados del análisis comparativo constante de los datos apuntaron dos fenómenos dinámicamente interrelacionados: Percibiéndose vulnerable y Apoyándose para cuidar. El significado de red y apoyo social, para estas personas, se viene construyendo durante el cuidado, en un contexto de pobreza, sufrimiento, vulnerabilidad y exclusión social. El estudio pone en evidencia la necesidad de intervenciones de enfermería adecuadas a las reales necesidades de las familias de enfermos con cáncer en situación de vulnerabilidad social.

Câncer na infância: conhecendo a experiência do pai / Cáncer en la infancia: la experiencia del padre / Childhood cancer: the fathers experience

A paternidade tem adquirido novos valores, ressaltando-se o papel do pai na melhoria da qualidade de vida dos filhos.Diante dessa nova inserção na vida familiar, neste estudo buscou-se compreender a experiência do pai de uma criançacom câncer, identificando quais mudanças significativas a doença provocou na sua forma de encarar a paternidade.Utilizou-se o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados em seus passos iniciais, como referencialteórico e metodológico, respectivamente. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada. Da análise dos dados resultaram as categorias teóricas: Descobrindo-se pai de uma criança com câncer, Perdendo oequilíbrio, Buscando forças, Adaptando-se ànova vida e Tornando-se uma pessoa melhor. A pesquisa revelou que,diante da vivência dos momentos permeados pelo sofrimento e medo da perda do filho, o pai revê sua relação paternaem razão do inesperado, tornando-se mais dedicado e valorizando mais sua paternidade.

La paternidad ha adquirido nuevos valores y realza el rol del padre en la mejora de la calidad de vida de los niños. Ante este nuevo concepto en la vida familiar, el presente estudio ha buscado comprender la experiencia del padre de un niño con cáncer e identificar los cambios significativos que causa la enfermedad en su forma de encarar la paternidad. Su referente teórico fue el Interaccionismo Simbólico y el metodológico la Teoría Fundamentada en los datos. La recogida de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas. Del análisis de datos resultaron las siguientes categorías teóricas: "Reconociendo que es padre de un niño con cáncer", "Perdiendo el equilibrio", "Buscando fuerzas", "Adaptándose a la nueva vida" y "Transformándose en una persona mejor". La investigación reveló que en los momentos de dolor y temor a la pérdida del niño, el padre revé su relación paterna en función de lo inesperado, volviéndose más dedicado y dándole más valor a su paternidad.

Recently acquired paternity values emphasize the father's role in improving the children's quality of life. In the context of this new concept in parenting, the present study aims to understand the experience of fathers of children with cancer and to identify the changes the disease produced in their way of facing fatherhood. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were used as theoretical and methodological framework, respectively. Data was collected through semi-structure interviews. Data analysis identified the following theoretical categories: "Perceiving oneself as father of a child with cancer", "Losing the balance", "Seeking strength", "Adapting to a new life" and "Becoming a better person". The research revealed that the suffering and fear of losing a child makes the father adjust his relationship with the child according to the unexpected; he becomes more involved and assigns more importance to being a father.

Estrutura e funcionalidade da rede de apoio social do adulto com câncer / Structure and functionality of the social support network for adults with cancer

OBJETIVO: Caracterizar a rede de apoio social de adultos com câncer. MÉTODOS: Pesquisa quantitativa, exploratório, descritiva, de corte transversal realizada com adultos com câncer, entre agosto-novembro de 2010, em seus domicílios, utilizando o Diagrama de Escolta e a análise dos dados com o Microsoft Excel 2003. RESULTADOS: 69 doentes foram consultados e citaram 506 integrantes em suas redes de apoio, com idade entre 1 e 89 anos, sendo a maioria do gênero feminino, residindo a menos de 30 minutos do domicílio do doente que se encontrava diariamente. Do apoio contemplado no diagrama, os doentes perceberam que dão mais apoio do que recebem, exceto "Cuidar em situação de doença". O tipo de apoio mais recebido e fornecido foi "Respeitar" e o menos foi "Cuidar em situação de doença". CONCLUSÃO: Esta pesquisa evidenciou relevância do vínculo afetivo para doentes e apontou a limitação das famílias como únicos vínculos apoiadores.

OBJECTIVE: To characterize the social support network of adults with cancer. METHODS: A quantitative, exploratory, descriptive, cross-sectional research study conducted with adults with cancer, between August-November 2010, in their homes, using the Convoy of Social Support, and analysis of data with Microsoft Excel 2003. RESULTS: Sixty-nine patients were consulted and cited 506 members in their support networks, aged 1 to 89 years, the majority being female, residing within 30 minutes of the patient's home and who were encountered daily. Of the support contemplated in the diagram, patients perceived that they gave more support than they received, except "Caring in a situation of disease." The type of support provided and received most was "Respect" and the least was "Caring in a situation of disease." CONCLUSION: This study demonstrated the relevancy of affective bonds for patients and pointed out the limitation of families as unique supportive bonds.

OBJETIVO: Caracterizar la red de apoyo social de adultos con cáncer. MÉTODOS: Se trata de una investigación cuantitativa, exploratoria, descriptiva, de corte transversal realizada con adultos con cáncer, entre agosto-noviembre de 2010, en sus domicilios, utilizando el Diagrama de Escolta y el análisis de los datos con el Microsoft Excel 2003. RESULTADOS: Fueron consultados 69 enfermos los cuales citaron 506 integrantes en sus redes de apoyo, con edad entre 1 y 89? años, siendo la mayoría del género femenino, residiendo a menos de 30 minutos del domicilio del enfermo que se encontraba diariamente. Del apoyo contemplado en el diagrama, los enfermos percibieron que dan más apoyo de lo que reciben, excepto "Cuidar en situación de enfermedad". El tipo de apoyo más recibido y dado fue "Respetar" y el menos fue "Cuidar en situación de enfermedad". CONCLUSIÓN: Esta investigación evidenció relevancia del vínculo afectivo para enfermos y señaló la limitación de las familias como únicos vínculos de apoyo.

Discovery of hearing impairment by the family: seeing an idealized future collapse / Descubrimiento de la discapacidad auditiva por la família: contemplando el colapso del futuro idealizado

OBJECTIVE: To portray the family experience when the discovery of hearing impairment in their child. METHODS: Qualitative research with Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks. Data collection instrument: semi-structured interview. The study included nine families (32 participants). RESULTS: The theme, "Seeing an idealized future collapse", shows that for the family, discovered the possibility of having a child with hearing loss is a moment that involves many negative feelings. CONCLUSION: Discover the hearing loss has a meaning of the expected loss of the perfect child, frustrated expectations and uncertain future. The family has been inadequately approached and the diagnosis has been made late, which requires immediate changes to the practices of professionals.

OBJETIVO: Retratar a experiência familiar, quando da descoberta da deficiência auditiva de um filho. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referenciais teóricos e metodológicos. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes). RESULTADOS: O tema, "Ver desmoronar um futuro idealizado", evidencia que, para a família, a descoberta da possibilidade de ter uma criança com deficiência auditiva é um momento complexo que envolve inúmeros sentimentos negativos. CONCLUSÃO: Descobrir a deficiência auditiva tem um significado de perda da criança perfeita esperada, de expectativas frustradas e futuro incerto. A família tem sido abordada inadequadamente e o diagnóstico tem sido feito tardiamente, o que exige mudanças imediatas das práticas dos profissionais envolvidos.

OBJETIVO: Retratar la experiencia familiar, cuando se descubre la deficiencia auditiva de un hijo. MÉTODOS: Investigación cualitativa, teniendo al Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referenciales teóricos y metodológicos. Instrumento de recolección de dados: entrevista semiestructurada. Participaron en el estudio nueve familias (32 participantes). RESULTADOS: El tema, "Ver desmoronarse un futuro idealizado", evidencia que, para la familia, el descubrimiento de la posibilidad de tener un niño con deficiencia auditiva es un momento complejo que involucra innumerables sentimientos negativos. CONCLUSIÓN: Descubrir la deficiencia auditiva tiene un significado de pérdida del niño perfecto esperado, de expectativas frustradas y futuro incierto. La familia ha sido abordada inadecuadamente y el diagnóstico realizado tardíamente, lo que exige cambios inmediatos de las prácticas de los profesionales involucrados.

Quando a cura não é mais possível: escutando familiares dedoentes com câncer / When the cure is impossible: listening from relatives of cancerpatients / Cuando la cura no es más posible: escuchando a los familiares de losenfermos con cáncer

Apesar dos avanços alcançados, muitos doentes com diagnóstico de câncer irão evoluir para um quadro fora da possibilidade de cura. Para a família, o diagnóstico de câncer traz uma série de problemas que ultrapassam os de ordem física, na medida em que se associa à morte, à dor e ao sofrimento. Este estudo utilizou os pressupostos do Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD) para compreender as percepções da família ante a constatação de impossibilidade de cura de seu familiar. Noperíodo de fevereiro a abril de 2008, foram ouvidas cinco famílias de doentes com diagnóstico de câncer avançado residentes no Interior do Estado de São Paulo, identificadas nas categorias de análise: “Conscientizando-se de que a doença está avançada”; “Lidando com a complexidade da doença”; “Dedicando-se ao familiar”; “Protegendo o doente e a si mesmo da realidade”; e “Tendo esperança de cura”, as quais mostram a experiência dessas famílias e apontam direções para o planejamento da assistência de enfermagem direcionada a essa clientela.

Despite the advances achieved many patients diagnosed with cancer will not have chance of cure. For the familythe diagnosis of cancer brings a host of problems that go beyond the physical aspect, as it is associated withdeath, pain and suffering. This study used the assumptions of Symbolic Interactionism and the initial steps ofGrounded Theory (GT) to understand perceptions of family in the impossibility of finding a cure for his relative.Five families of patients diagnosed with advanced cancer living in the interior of Sao Paulo, in 2008 February to April were interview, and the following categories of analysis were identified: Realizing that the disease isadvanced, Dealing with the complexity of the disease; Being devoted to the family, protecting the patient andhimself from reality and having hope for cure. They show the experience of these families and suggest directions for planning nursing care for these clients.

A pesar de los avances logrados, muchos enfermos con diagnóstico de cáncer irán evolucionar para un cuadrosin la posibilidad de cura. Para la familia, el diagnóstico de cáncer trae una serie de problemas que van más alláde lo físico, ya que se asocia con la muerte, el dolor y el sufrimiento. Este estudio utilizó los presupuestos delInteraccionismo Simbólico y los pasos iniciales de la Teoría Fundamentada en los Datos (TFD) para comprenderlas percepciones de la familia delante de la constatación de la imposibilidad de cura de su familiar. En el períodode febrero a abril de 2008 se escucharon cinco familias de enfermos con diagnóstico de cáncer avanzado, queviven en el Interior de São Paulo, identificadas en las categorías de análisis: “Concienciándose de que la enfermedad está avanzada”; “Lidiando con la complejidad de la enfermedad”; “Dedicándose al familiar”;“Protegiendo al enfermo y a sí mismo de la realidad” y “Teniendo esperanza de cura”, las cuales muestran laexperiencia de estas familias y sugieren direcciones para la planificación de la asistencia de enfermería dirigidosa esta clientela.

Enfermagem familiar: o conhecimento produzido para além das fronteiras nacionais / Family Nursing: knowledge produced beyond national frontiers / Enfermería familiar: el conocimiento producido para allá de las fronteras nacionales

O objetivo do estudo foi realizar uma revisão no periódico Journal of Family Nursing no período de 2000 a 2008, caracterizando as pesquisas publicadas relacionadas à família. O trabalho utilizou a técnica de revisão bibliográfica seguindo o referencial metodológico de Salomon. Das 136 pesquisas levantadas, 83(61%) eram oriundas dos Estados Unidos da América, 50(36,7%) envolveram parcerias nacionais e 82(60%) possuíam natureza qualitativa. Dos 347 pesquisadores, 262(75,5%) eram enfermeiros. Os temas de estudos foram agrupados em oito categorias: experiências vivenciadas por famílias; percepção, avaliação e implementação da assistência de enfermagem; modelos e instrumentos utilizados com família; interações/relacionamentos familiares; papel social da família e gerenciamento familiar; apoio social; crenças e costumes culturais; práticas e ensino da enfermagem familiar. Concluiu-se que a maioria dos estudos não aborda a família como sujeito. Há diferença frente à estrutura dos estudos brasileiros e semelhanças relacionadas aos temas abordados.

This study aims at a revision of Journal of Family Nursing from 2000 to 2008, featuring the research on family-related issues. The study used the bibliographic review technique on the Salomon’s methodological framework. Out of the 136 studies surveyed, 83(61%) were from the United States of America, 50(36.7%) had domestic (Brazilian) partnerships, and 82(60%) were of a qualitative nature. 262(75,5%) out of the 347 researchers were nurses. Themes were set into eight categories: experience lived by families; perception, evaluation, and implementation of nursing care; models and tools used with families; family interactions /relationships; family’s social role and family management; social support; beliefs, customs. and culture; family nursing practice and teaching. Conclusions show that most studies fail to treat family as subject. There are differences related to the structure of the Brazilian studies and similarities related to their themes.

El objetivo fue realizar una revisión periódica en el Journal of Family Nursing, de 2000 a 2008, caracterizando las investigaciones publicadas relacionadas con la familia. El estudio utilizó la técnica de revisión bibliográfica según Salomón. De las 136 pesquisas, 83(61%) procedían de los Estados Unidos de América, 50(36,7%) envolvieron aparcerías nacionales e 82(60%) eran cualitativas. De los 347 investigadores, 262(75,5%) eran enfermeros. Los temas de estudio fueron agrupados en ocho categorías: experiencias vividas por las familias; percepción, evaluación y aplicación de los cuidados de enfermería; modelos y herramientas utilizadas con la familia; Interacciones/relaciones familiares; papel social de la familia y gestión familiar; apoyo social; creencias y costumbres culturales; prácticas y enseñanza de la enfermería familiar. La mayoría de los estudios no se refirió a la familia como sujeto. Hay variaciones frente a la estructura de los estudios brasileños y similitudes con los temas tratados.

Reorganização do sistema familiar na condição do câncer / Reorganization of the family arrangement in the cancer condition / Reorganización del sistema familiar en la condición del cáncer

O estudo objetivou ampliar o conhecimento acerca da interação que ocorre nos sistemas familiares de doentescom câncer e seus suprassistemas, em situação de vulnerabilidade social. Trata-se de um recorte de umapesquisa qualitativa realizada com famílias atendidas pelo Programa Saúde da Família que utilizou oInteracionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico. Foirealizada de 2008 a 2009, em uma cidade do Interior Paulista. Após caracterização das famílias por instrumentocom questões fechadas, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis famílias consideradas em altavulnerabilidade social. A análise comparativa constante dos dados revelou que, ao determinarem a composiçãofamiliar, as famílias deixaram de considerar os laços consanguíneos ou a habitação e passaram a considerar osprovedores de apoio. Nesse sentido, conclui-se que o significado de família foi sendo construído à medida quefoi sendo recebido o cuidado, em meio a muito sofrimento, em um contexto de pobreza, vulnerabilidade eexclusão social. A interação que ocorre nos subsistemas e no suprassistema familiar interfere diretamente nossignificados de família atribuídos por elas, afetando suas relações. O desenvolvimento do estudo oferecesubsídios para o cuidado às famílias do doente com câncer, em situação de vulnerabilidade social.

This study aimed to expand our understanding of the interaction that occurs in family systems of patientswith cancer, who are suffering social vulnerability, and with their suprasystems. This article is part of a qualitativestudy, carried out with families assisted by a Family Health Care Program, which used Symbolic Interactionismand Grounded Theory as theoretical and methodological references. It was conducted between 2008 and 2009, ina countryside city in São Paulo. After identifying the characteristics of each family, through a questionnairecontaining closed questions, semi-structured interviews were conducted with six families who are sociallyvulnerable. The ongoing comparative analysis of the data revealed that families began to consider supportproviders as their family rather than next of relatives or the people they live with. Thus, we can conclude that themeaning of family was being constructed while the care was being received, during much suffering, in the socialcontext of poverty, vulnerability and social exclusion. The interaction that occurs in the family subsystems andsuprasystems directly affects what they consider the meaning of family to be and this affects their relationships.This study can be used as an information resource in caring for families of patients with cancer, who are sociallyvulnerable.

El estudio tuvo como objetivo mejorar nuestra comprensión de la interacción que se produce en los sistemasfamiliares de los pacientes con cáncer y sus suprasistemas en situación de vulnerabilidad social. Este es unextracto de una investigación cualitativa realizada con familias atendidas por el Programa Salud de la Familia,que utilizó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como marcos teórico ymetodológico. Se realizó entre 2008 y 2009, en una ciudad del Interior del estado de São Paulo. Después decaracterizar a las familias, mediante un instrumento con preguntas cerradas, se llevaron a cabo las entrevistassemiestructuradas con seis familias consideradas en alta vulnerabilidad social. El análisis comparativo constantede los datos reveló que, al terminar la composición familiar, las familias dejaron de considerar los lazosconsanguíneos o el hogar y empezaron a considerar a los proveedores de apoyo. Por consiguiente, se concluyeque el significado de familia fue siendo construido a la medida que fue siendo recibido el cuidado, en un contextode sufrimiento, exclusión, vulnerabilidad y exclusión social. La interacción que ocurre en los subsistemas y en elsuprasistema familiar interfiere directamente en los significados de familia atribuidos por ellas, afectando susrelaciones. El desarrollo del estudio ofrece subsidios para el cuidado a las familias del enfermo con cáncer, ensituación de vulnerabilidad social.

[Social support to the family of the cancer patient: identifying ways and directions]. / Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções.

Network and social support are resources that nursing can offer to families. This review identifies which aspects of social support are being investigated for the family of the cancer patient. Fifty one articles were found of which 70% were quantitative research and 26% were published in the last two years. The issues addressed were: Family caregivers as provider of social support; Factors that interfere with social support; Religiosity as social support as well as support coming from educative programs, group activity and technological resources. Of these papers, 49% were written by nurses, with international emphasis on needs assessment, family experiences and support offered, while national articles emphasize definition concepts and identifying family needs focusing on intervention planning.

Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções / Apoyo social a la familia del paciente con cáncer: identificando caminos y cursos / Social support to the family of the cancer patient: identifying ways and directions

Rede e apoio social são recursos que enfermeiros podem oferecer às famílias. Esta revisão identifica que aspectos estão sendo pesquisados sobre apoio social à família do doente com câncer. Localizaram-se 51 artigos, sendo 70 por cento de metodologia quantitativa e 26 por cento publicados nos dois últimos anos. Os temas abordados foram: Cuidador familiar como provedor de apoio social; Fatores que interferem no apoio social; Religiosidade como apoio social e o apoio social proveniente de programas educativos, atividades grupais e recursos tecnológicos. Dos artigos, 49 por cento foram escritos por enfermeiros, sendo a ênfase internacional para avaliação das necessidades, experiências das famílias e apoios oferecidos, enquanto que os artigos nacionais enfatizavam a definição de conceitos e identificação das necessidades das famílias visando ao planejamento de intervenções.

Network and social support are resources that nursing can offer to families. This review identifies which aspects of social support are being investigated for the family of the cancer patient. Fifty one articles were found of which 70 percent were quantitative research and 26 percent were published in the last two years. The issues addressed were: Family caregivers as provider of social support; Factors that interfere with social support; Religiosity as social support as well as support coming from educative programs, group activity and technological resources. Of these papers, 49 percent were written by nurses, with international emphasis on needs assessment, family experiences and support offered, while national articles emphasize definition concepts and identifying family needs focusing on intervention planning.

Rede y apoyo social son recursos que la enfermería puede ofrecer para las familias. Esta revisión identifica que aspectos están siendo pesquisados sobre el apoyo social a la familia del enfermo con cáncer. Se ha localizado 51 artículos siendo 70 por ciento de los trabajos fue para pesquisa cuantitativa y 26 por ciento fueron publicados en los dos últimos años. Los temas abordados: Los cuidadores familiares como proveedor de apoyo social; Factores que interfieren en el apoyo social; Religiosidad como apoyo social y apoyo social de los programas educativos, actividades grupales y recursos tecnológicos. De los artículos, 49 por ciento fueron escritos por las enfermeras, la atención internacional para la evaluación de las necesidades, experiencias de la familia y ofreció su apoyo, mientras que los artículos nacionales hacen hincapié en la definición de los conceptos y la identificación de las necesidades de las familias a la planificación de las intervenciones.